La Famille Didou

Vous l’avez peut-être constaté en me lisant, ou en me côtoyant, je m’interroge beaucoup en ce moment, beaucoup, et sur pas mal de sujet.
En voilà un nouveau, et je vous préviens dès à présent, je n’ai pas encore trouvé de réponses.

En fait, je me demande comment va se passer la reprise du travail (pour moi, ça devrait être dans les mois à venir) conjugué avec la maladie.
Vous me direz : mais comment faisais-tu avant ? avant d’avoir Didou, tu étais déjà malade, comment cela se passait-il ?
Pour répondre à cela, à cette époque, on faisait « comme on pouvait », mais surtout, notre vie était très chronométrée. Non pas que l’on voulait à tout prix se lever avec les poules et se coucher avant le soleil.. Oh non ! Mais parce qu’il était bien plus facile de gérer la maladie avec des horaires réguliers, que les crises étaient moins nombreuses aussi..

Aujourd’hui, j’ai la chance d’avoir une assez bonne maîtrise de ma maladie avec les traitements, bien qu’il y ait encore des crises et des moments de grande fatigue. Mais ça n’a rien à voir avec ce que l’on a pu connaître ou ce que d’autres malades vivent.

Cependant, je me demande comment je ferai pour aller travailler si j’ai eu une crise la veille au soir (sachant que le corps est complètement vidé), comment je pourrai être efficace et opérationnelle si j’ai, comme cela m’arrive assez souvent, un « coup de mou » pendant plusieurs jours ?

Je vais essayer de trouver des témoignages, me renseigner comment font les malades, demander aussi à mon neurologue comment faire ?

Ce qui est sur, c’est que la reprise du travail me fait un peu peur, non pas pour le travail en lui-même, mais parce que je sais que certains jours seront très difficiles, parce que la fatigue engendre des crises, et que c’est un cercle infernal..

Pourtant, ça peut aussi bien se passer, je ne sais pas. Si vous connaissez des gens atteints du SJSR qui veulent bien me parler de leur expérience, je suis preneuse !