SJSR
Cette page n’a pas pour vocation de remplacer les descriptifs cliniques ni d’utiliser un jargon médical. Je souhaite juste expliquer en quelques phrases ce qu’est le syndrome des jambes sans repos, et vous orienter vers des sites très spécialisés où vous trouverez une documentation complète sur la maladie.
Le SJSR, syndrome des jambes sans repos ou maintenant appelé maladie de Willis Ekbom, est une maladie méconnue.
Appelée aussi impatiences, les manifestations de la maladie sont des sensations désagréables, des douleurs dans les jambes et/ou les bras dans les phases de repos.
En somme, alors que nous sommes assis ou allongés, des douleurs ressemblant à des crampes, des fourmillements, des brûlures, des tensions, des décharges électriques surviennent dans les jambes. Les manifestations sont décrites différemment selon le malade, et sont douloureuses à des degrés divers.
La plupart du temps, les douleurs s’installent en soirée ou au moment du coucher, mais pour les cas sévères, la douleur peut survenir en journée ou même ne jamais quitter le malade. Dans ces cas extrêmes, les personnes ne peuvent ni s’asseoir, même le temps d’un repas, ni s’allonger.
Lors de crises de sjsr (une crise est une manifestation violente de la maladie, une « poussée » de la douleur), l’une des solutions les plus efficace pour amoindrir ou supprimer la douleur est la marche, le mouvement et l’activité cérébrale.
Les douleurs peuvent aussi réveiller le malade pendant la nuit, et l’obliger à se lever pour marcher.
Le malade finit après plusieurs jours, plusieurs mois, ou plusieurs années, selon l’intensité de sa maladie, par être épuisé. Marcher la nuit pour soulager les douleurs devient dangereux car trop fatigué pour voir où il marche, les jambes qui ne le tiennent plus, il s’en remet parfois à son conjoint pour le soutenir en marchant, à moins que ce ne soit le dossier du canapé..
La maladie a une répercussion sur la famille, sur le travail, et sur le moral du malade.
J’ai lu un témoignage qui m’a beaucoup marqué : un homme, pour expliquer à son entourage son calvaire, a mis au point un test qu’il a donné à réaliser à sa famille.
Ce test était de s’asseoir dans le canapé avec un livre, de lire 2 lignes, puis de se lever brusquement, faire 3 pas et se rasseoir pour lire à nouveau… Au fur et à mesure, 3 pas devenaient 10 pas, puis 15, puis impossible de se rasseoir..
Son fils a testé, il s’est mis à la place de son père, en imaginant qu’en plus de devoir se lever et marcher, il y avait de la douleur à gérer..
Voilà un cas typique de forme sévère.
Pour aller plus loin, vous pouvez visiter certains de ces sites, lire des témoignages, visualiser quelques interviews..
Sites associatifs :
Association Française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos
Syndrome des jambes sans repos
Sites / vidéos de témoignages :
SJSR : la colère face au déni de souffrance
France 5 – Allo Docteurs – Témoignage
Vidéo de présentation :
Clip AFSJR/AFE avec Yohann DINIZ
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