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août31

Ne me quitte pas.. O douleur !!

par Didoune dans 31 août 2012 at 8 h 19 min
Publié dans :SJSR

Et oui, la maladie a encore frappé !

Voilà plusieurs jours (semaines ? je n’arrive plus à savoir..) que la douleur ne me quitte plus, de nouveau. Ce foutu syndrome des jambes sans repos reprend le dessus, mais ne parvient pas encore à me mettre à plat !

Les douleurs sont quasi permanentes, et la fatigue commence à se faire ressentir très sérieusement.

A y réfléchir, je crois que ça m’a repris quelques jours avant ma polysomnographie, donc une quinzaine de jours environ. C’est suffisant pour abattre à boeuf, mais il faut croire que je résiste mieux qu’un bovin ;)

Plus sérieusement, ce matin, je me suis réveillée à 4h15, comme à l’accoutumée ces derniers temps, et j’ai forcé mon corps à rester au lit pour qu’il se repose un peu. Bien sur, mes jambes et mes bras n’étaient pas d’accord, mais quelques souffles longs, des images relaxantes dans la tête me permettent d’être plus forte que la douleur, et donc de rester allongée. Je somnole encore une heure ou deux, selon les possibilités, et ensuite, je me lève.

Ce matin, j’ai pris du Lamaline (à base de paracétamol, de poudre d’opium et de caféine) pour essayer de calmer les douleurs de la nuit, les courbatures et ce mal-être lancinant.. Ceci dit, ce n’est pas méchant, comparé à ce que l’on peut avoir comme crise parfois, mais la journée s’annonce clairement difficile !

Ces douleurs, je l’ai déjà dit certainement, ne sont pas comme celles que j’ai lors des crises violentes (celles du soir), elles sont sourdes, lancinantes, comme une crampe qui s’installe mais ne se dévoile pas vraiment, comme si des milliers de petites fourmis travaillaient dans mes mollets, amenant des marchandises des pieds aux genoux, comme si mes jambes ne m’appartenaient plus..

La marche ne change pas grand chose dans ces cas-là, au mieux, elle va rendre la douleur moins pénible.

C’est aussi ce qu’il se passe lorsque je veux m’allonger dans la journée pour dormir 1/4 heures, comme hier après-midi par exemple. Je ne suis pas allongée depuis 5 minutes que des sursauts dans les jambes et les bras me réveillent, la douleur est plus forte mais pas au point d’avoir une crise violente, mais elle m’oblige à me relever. Bien souvent, dans ces cas-là, la fatigue et la douleur ont raison de moi et je mange pour compenser ou pour oublier que j’ai mal et que je n’en peux plus. Hier, je me suis vengée sur une dizaine de spéculoos..

Il faudrait, je le sais, dans ces moments là, que je me mette devant l’écran, par exemple, et que je lise ou écrive. Cela aide ENORMEMENT d’avoir une activité « intellectuelle » car cela oblige le cerveau à se concentrer sur autre chose que sur nos membres endoloris. Pourtant, il m’est bien souvent difficile de me raisonner à m’installer devant l’écran ou avec un livre, car trop fatiguée, les yeux ne suivent plus..

Bref, ce n’est pas simple, vous l’aurez compris ! Cela me fou ma journée en l’air, le plus souvent.. Mais heureusement, les deux hommes de ma vie sont là, ils me soutiennent, me rassurent, m’aident, ils sont formidables car vivre avec une malade comme moi (en somme qui n’est pas facile à vivre ;) ), chapeau !

Merci mes hommes d’amour d’être là, et merci à vous de me lire.. Sans lecteur, je n’aurai pas de raison d’écrire, mais si ce billet peut soulager ne serait-ce qu’un malade parce qu’il est « intellectuellement » occupé, alors, je serai contente..

N’hésitez pas à déposer un commentaire, ça me fait toujours plaisir de vous lire aussi :)

└ Tags: douleur, Ekbom, maladie, sjsr
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août28

Quand l’appétit va…

par Didoune dans 28 août 2012 at 7 h 51 min
Publié dans :La vie des Didous,Le combat contre les kilos,SJSR

… Tout va !! Quand l’appétit va, tout va !!!

Qui ne connait pas cette chanson d’Obélix dans « Les douze travaux d’Astérix » ?

Depuis hier, j’ai cette chanson dans la tête, qui ne cesse de se répéter. C’est agaçant, vous devez connaître ça ?

Bien, je n’étais pas venu pour vous parler chanson, mais bien pour vous parler de ma pesée de ce matin : – 100g. Ca n’est pas terrible, c’est certain, mais compte-tenu du week-end que l’on a passé, et de ce que j’ai mangé hier, c’est pas trop mal. Pour être franche, j’imaginais avoir repris.

Il faut que je remonte à nouveau la pente, car depuis quelques temps, ça ne va pas terrible niveau moral : je suis fatiguée, les douleurs dans les jambes sont quasi-permanentes, et soit je dors des heures soit pas du tout. Cela ne permet pas de se reposer, et le moral en prend un coup.. A ça, on ajoute le fait que je n’ai toujours pas de travail, et ça fait un cocktail explosif !

Heureusement, la semaine prochaine je vois le pneumologue qui me suit pour mon syndrome, en espérant qu’il va m’aider à trouver des solutions, même si je suis réaliste et que je sais qu’il n’a aucune solution miracle !

 

Pour finir sur une note plus gaie, nous sommes allés hier chez le médecin avec Didou pour un renouvellement d’ordonnance. Mon crapaud a bien grossi, et il a dépassé (de peu, mais dépassé quand même) la barre des 10 kg !! Ca fait plaisir :) Niveau taille, il a noté 79.5 cm.. Un petit gabarit quoi :)

Autre bonne nouvelle, nous avons rendez-vous avec un pédiatre de l’hôpital fin octobre pour faire un point sur ses allergies et son reflux.

 

Voilà pour les news du jour, voir de la semaine.. A bientôt !

└ Tags: Didou, poids, sjsr
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août23

Où en sommes-nous aujourd’hui ?

par Didoune dans 23 août 2012 at 9 h 59 min
Publié dans :La vie des Didous,Le combat contre les kilos,SJSR

Voilà un bon moment que je n’ai pas posté, je m’en excuse auprès de la famille, des amis et des lecteurs anonymes de ce blog !!
Très occupée en ce moment, je n’ai pas pris le temps de vous donner des nouvelles, n’ayant que pris le soin de mettre à jour la page concernant mon poids.. qui d’ailleurs descend toujours !

 

J’en suis, à la pesée de mardi, à 83.8 kg, ce qui me rapproche du prochain objectif fixé ! Lentement, mais surement, voilà une chose qui me plait, et si je poursuis cette longue et lente descente, j’arriverai un jour, lointain, certes, mais j’arriverai à atteindre mon idéal ! Je sais que mon parcours est loin d’être terminé, mais je suis contente que malgré ma pause Weightwatchers, je continue de perdre gramme par gramme le poids pris depuis 10 ans..

Et oui, depuis la fin juillet à peu près, j’ai cessé de compter les points WW que je mange chaque jour, mais tout en continuant à faire attention. J’ai fait des écarts, je le reconnais, mais j’essaye de me maîtriser et je compte reprendre le comptage soit lorsque la motivation aura repris le dessus, soit lorsque mon poids ne descendra plus. Je suis tellement fière d’avoir perdu plus de 15 kilos que je compte bien ne pas m’arrêter en si bon chemin !!

De plus, j’avoue me sentir bien mieux physiquement, moins lourde, moins complexée aussi.. Je me sens bien mieux en somme !

 

Pour ce qui est du SJSR, mon fameux syndrome.. Je sors justement de l’hôpital où j’ai passé l’après-midi d’hier et la nuit pour un examen du sommeil : une polysomnographie. J’avais déjà passé cet examen l’année dernière, mais les résultats étant justes et mon syndrome toujours aussi fluctuant, le pneumologue qui me suit a souhaité recontrôler mon sommeil.. Résultats dans 15 jours lorsque je vois mon médecin.

La chaleur n’aide pas beaucoup, et j’avoue qu’en ce moment, c’est assez difficile. Cependant, j’arrive à gérer pas trop mal, ceci grâce, à mon avis, aux antidépresseurs et aux anxiolytiques prescrits par le psychiatre. J’ai encore beaucoup de chemin à parcourir pour aller vraiment bien, mais déjà, les crises sont moins compliquées à gérer, et je m’arrache bien moins les cheveux le soir lorsqu’une crise survient.

 

Didou.. mon petit Didou a bien grandit.. Je suis malheureuse de n’avoir pas le temps de vous mettre des photos et des vidéos car il est vraiment craquant.. dans tous les sens du terme !!

Un petit ange, et un petit diable à la fois ! Il adore rire, faire rire, faire le clown, il aime n’en faire qu’à sa tête, discuter, chanter aussi.. Il devient un vrai petit garçon, et n’est déjà plus le bébé que l’on a eu il y a 20 mois..

Il marche aussi, ça a été sa grande nouveauté du début d’été. Ses vrais premiers pas, il les a fait devant la caméra, comme si il attendait qu’on immortalise ce moment.. J’espère pouvoir vous retravailler cette vidéo prochainement pour vous la montrer !

Il parle beaucoup aussi : dernièrement, alors que son papa lui demandait qui c’était sur la photo (c’était lui bien sur !), Didou lui répond : « Bah c’est moi ! ». Nous sommes restés tous les deux interloqués tellement il avait bien prononcé cette phrase !!

D’ordinaire, il parle dans son langage, que nous avons bien du mal à décrypter et où ressortent seulement des « Papa, Maman, Manou, Pacccou, Mémé, pipi.. » mais il nous épate un peu chaque jour en prononçant de nouveaux mots.

Il signe aussi beaucoup, et c’est vraiment super chouette de pouvoir le comprendre lorsqu’il ne parle pas.. Il ne signe que les mots qu’il ne prononce pas ou pas correctement, donc il signe énormément. Cela semble si naturel pour lui que je voudrai approfondir cela en apprenant moi-même encore plus de mots, et en apprenant la langue des signes pour pouvoir communiquer totalement avec lui ainsi.. Peut-être un jour, si j’en trouve le temps !

En attendant, il nous arrive fréquemment d’aller chercher comment signer tel ou tel mot, ainsi, on intègre régulièrement de nouveaux mots dans notre vocabulaire.

 

De mon côté, très occupée par un autre blog que je tiens (un blog à but commercial), par ma recherche d’emploi, par le Didou dont il faut s’occuper, et par.. tout le reste.. Je n’ai pas vu cet été passer, et bientôt septembre, et mon petit bout de chou qui va aller chez la nounou 40 heures par semaine.. C’est dur d’y penser, mais je sais que c’est un passage obligatoire et nécessaire pour le bien de tous. Didou me manquera énormément, mais en même temps, je sais que j’aurai beaucoup de mal à le garder une année de plus, la patience n’étant pas mon fort..

 

Voilà pour les nouvelles du front. Je vous ai tout mis en vrac, mais je voulais vous donner quelques nouvelles.

Je vais essayer d’être plus assidue à nouveau mais sans promesse, le temps jouant contre moi ;)

└ Tags: Didou, kilos, maladie, poids, sjsr, travail, ww
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Dans la famille Didou, vous avez dans le rôle du père, Papa Didou, dans le rôle de la mère, il y a Didoune, et dans le rôle du fils, il y a Didou, tout simplement.
Notre famille est complétée par 3 chats, Malie, Bouboo et Oory.
La majorité des articles seront écrits par Didoune, mais il peut arriver que Papa Didou vienne mettre son grain de sel !
Au fil des articles, vous retrouverez des extraits de notre vie, mais aussi la présentation de ma maladie, mon combat contre les kilos, mes états d'âme, des recettes, et plus encore...
Je vous souhaite à toutes et tous une bonne lecture, et n'hésitez pas à commenter ! La parole vous est ouverte bien sur !

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