La Famille Didou

Je commence par un petit retour en arrière, de quelques années, pour retracer avec vous les débuts de ma maladie.

L’année 2005 fut une année riche en évènements pour notre famille :

- Au mois d’août, nous avons déménagé dans le sud de la Drôme où Papa Didou avait trouvé un nouveau travail.

- En septembre, les premiers symptômes du syndrome des jambes sans repos se sont manifestés.

- En novembre, nous nous sommes mariés dans la Loire (où nous habitions jusque là).

Coïncidence ? facteur environnemental ? stress du mariage ? nous n’avons jamais pu identifier les causes.

En septembre, nous venions d’emménager dans notre nouvelle maison, dans le « sud ». L’été avait été particulièrement chaud, et l’automne était encore magnifique, avec des journées très chaudes et ensoleillées.

Cela a peut-être aidé pour les premières manifestations.. Quoiqu’il en soit, sans comprendre pourquoi, je me suis retrouvée, nuits après nuits à devoir me lever, marcher pieds nus sur le carrelage, devoir me tenir sur le rebord du canapé pour continuer à marcher sans tomber.

Je n’ai pas compris, et n’osais pas en parler : on m’aurait pris pour une folle !

Les crises ont été violentes dès le début, et les nuits de plus en plus difficiles. Il m’était aussi très difficile de faire mon travail, à l’époque très physique. Je me sentais fatiguée, le corps sans force.

J’ai fini par en parler à mon médecin qui m’a donné à l’époque des gouttes à prendre chaque soir. Sans me souvenir du médicament en question, je me rappelle cependant qu’il m’a aidé à retrouver des nuits correctes, et à reprendre des forces. Mon médecin n’avait pas nommé le mal dont je souffrais, elle avait cependant vu juste au niveau du traitement.

Vient ensuite notre mariage, et l’envie d’avoir un bébé. Je demande donc à mon médecin si le médicament en question est problématique dans le cadre d’une grossesse.. elle me répond qu’il est préférable d’arrêter, bien sur. Ce que je fais, bien évidement, pour la santé de mon futur bébé.

Plusieurs mois s’écoulent, sans trop de crises. Une période de rémission comme me l’a expliqué par la suite mon neurologue. Mais à la fin du printemps suivant, le retour des beaux jours, de la chaleur ont eu raisons de ma maladie.

Je suis restée près de 10 jours sans dormir une nuit complète, sans pouvoir m’allonger plus d’une heure, sans pouvoir m’asseoir plus de quelques heures. A bout de nerf, à bout de force, je retourne voir mon médecin en croyant que j’étais totalement folle, que jamais elle ne voudrait me croire. Mon mari a insisté, fort heureusement, et m’a accompagné pour m’aider dans mes explications.

Mon médecin est en vacances, nous voyons donc son remplaçant. Un médecin formidable, qui m’a sauvé ! Il a de suite nommé le mal dont je souffrais, m’a rassuré sur mon état mental, m’a fourni un traitement et m’a orienté vers un neurologue. Ce traitement, il n’avait pas le droit de me le prescrire, car seul un neurologue a le droit de le faire pour une première prescription. Fort heureusement, au vu de mon état, il a préféré défier la loi pour que je n’ai pas à attendre de longues semaines avant d’avoir un rendez-vous avec un neurologue.

Le traitement m’a très rapidement fait effet, et j’ai pu retrouver avec bonheur quelques heures de repos par jour. Heureusement ! Car pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue, comme tout spécialiste, il faut savoir être patient !

Voilà comment a débuté mon sjsr, comment un médecin généraliste a pu me sauver à cette époque, alors qu’il n’en avait pas le droit.

Connaissiez-vous cette maladie avant de visiter cette page ? Pouvez-vous nous raconter comment votre sjsr a été diagnostiqué ?