Heureusement, toutes les grossesses sont différentes, et chaque personne vit sa grossesse différemment. Pour une même femme, deux grossesses ne se ressembleront pas.. C’est l’un de mes souhaits, que ma prochaine grossesse soit différente de la première, et qu’on la vive plus sereinement.
Je voudrai vous raconter comment cette première grossesse s’est passée pour moi, comment nous l’avons vécu, mais ce récit risque d’être long.. Je le scinderai en plusieurs parties, pour que ce soit plus « digeste » 
A l’époque, suivie par un neurologue dans le Vaucluse pour mon SJSR, ma maladie était plutôt bien stabilisée depuis quelques mois, grâce à une vie bien réglée, un traitement adapté (Sifrol 1 comprimé 0.7 mg + entre 8 et 12 gouttes de Rivotril), et un train-train quotidien pas trop lourd.. Je lui avais demandé ce qu’il adviendrait du traitement si je tombais enceinte, lui expliquant que nous voulions avoir un enfant. Sa réponse avait été évasive : « nous verrons le moment venu ». Bien, je devais me contenter de cela..
J’étais à mon compte, et nous avions trouvé un rythme de croisière qui me permettait de ne pas avoir trop de crise de SJSR, et de vivre un peu plus sereinement. Mes plus gros problèmes à cette époque était la prise de poids non contrôlée (j’arrivais à 90kg..) et de ne pas arriver à avoir de bébé. Cela faisait 4 ans que nous attendions ce bébé qui n’arrivait pas.
Et un beau jour, j’eu des symptômes très caractéristiques d’une grossesse. Mes seins me tiraient au point de devoir porter un soutien-gorge jours et nuits, j’avais très peu d’appétit, j’étais un peu nauséeuse… Je n’osais en parler à mon mari, de peur d’avoir une nouvelle désillusion, mais au bout de 3 semaines, j’osais enfin lui avouer que « je croyais être enceinte ».
Nous sommes allés voir notre médecin le soir même, pour qu’elle me prescrive une prise de sang afin de confirmer cette bonne nouvelle. Ne pouvant résister plus longtemps, en sortant de chez le médecin, je m’arrêtais à la pharmacie acheter un test de grossesse.
En rentrant à la maison, malgré mon empressement, nous avons pris le temps de manger, et au moment du dessert, je décidais de faire le fameux test.. Nous n’arrivions pas à y croire, ni même à nous réjouir, dès fois que le test ne se soit trompé ! Le lendemain, la prise de sang nous confirma que j’étais bien enceinte. Nous pouvions enfin nous réjouir !!
A nouveau, nous retournons voir mon médecin généraliste, qui connaissaient très bien la situation. Après s’être réjouis pour nous, il nous faut parler de la maladie qu’il va falloir gérer avec la grossesse. Elle a bien essayé de contacter le neurologue, mais, par malchance, un concret de neurologues se déroulent cette semaine-là, et aucun neurologue n’est joignable. Elle doit donc gérer cela toute seule..
D’un commun accord, après qu’elle ait consulté le Vidal (la « bible des médecins »), nous décidons qu’il faut cesser le traitement SJSR pour le bien du bébé. Nous ne pouvions imaginer ce que cela allait entraîner !
J’ai tenu 48h avant de retourner la voir, telle un zombie ou un drogué en manque, tremblante de fatigue, au bord de la crise de nerf tellement je me sentais mal. Elle compris de suite, en me voyant, ce qu’il se passait, et me fit reprendre le traitement, en attendant de trouver une solution plus viable. D’autant, on l’appris par la suite, que l’un de mes médicaments (essentiellement le Rivotril) entraînait une dépendance et qu’il était nécessaire de se sevrer de ce médicament.
Le pire étant que je devais repartir, la semaine suivante, sur un salon, à 600 km de chez nous, les frais étant engagés, nous ne pouvions faire machine arrière, mais dans cet état, c’était impossible !
J’ai donc repris mon traitement, et les crises ont pratiquement disparues, j’ai pu enfin dormir quelques heures après cette veille de plus de 48h. Cependant, les craintes pour mon bébé, ne sachant pas ce que ces médicaments pouvaient engendrer comme problèmes sur sa santé, son développement, étaient très fortes ! Nous avions tant désiré cet enfant !!
Je partis tout de même sur mon salon, ayant pu me reposer un peu et me sentant capable de prendre le volant. Le salon se déroula sans encombre, et , comme à l’accoutumée après un salon, je m’arrêtais chez mes parents dans les Yvelines.
Entre temps, nous avions réussi enfin à joindre mon neurologue qui, sans état d’âme, me répondit que le choix me revenait de savoir si je souhaitais poursuivre mon traitement et faire courir des risques à mon bébé ou si je me décidais à arrêter mon traitement pour que mon bébé soit en bonne santé.. Aucune alternative possible..
Là, la peur de faire du mal à mon bébé avec mon traitement me fit réduire les doses, pour essayer d’arrêter de nouveau mes médicaments. Un soir, toujours chez mes parents, alors que j’avais commencé à réduire les doses, une crise plus violente encore, certainement due à la fatigue, fut le coup de grâce ! Je ne pouvais pas arrêter mon traitement !!
J’en pleurais de douleur, de rage, de colère, de fatigue aussi, je ne savais comment me mettre, assise ou allongée, ça n’était pas possible, debout, mes jambes ne me tenaient plus.. Mes parents ont vu, ce soir là, ce qu’était réellement ma maladie. Je crois qu’il y a une différence entre imaginer et voir, et ce soir-là, ils ont vu.
Mon mari, à 700 km de là, inquiet, retourna voir notre généraliste et l’informa de la situation : entre le neurologue qui se désintéressait de la situation et moi qui ne pouvait pas arrêter mon traitement, nous étions dans une impasse ! Elle prit l’initiative de prendre rendez-vous pour moi, en urgence, à l’hôpital Nord de Marseille, une maternité de Niveau III pour grossesse à risques pour le bébé et la maman.
Le lendemain de cette fameuse crise, j’appelais une neurologue dans les Yvelines, très connue, pour prendre un rendez-vous en urgence, expliquant tant bien que mal la situation à la secrétaire.. Il fallait tenter ma chance ! Et cette neurologue me rappela quelques heures plus tard, pour prendre plus de renseignements, et me donna un rendez-vous entre deux patients le soir même.. Quel soulagement !!! Nous allions être pris en charge !
Cette neurologue, je la remercie encore pour ce qu’elle a fait pour moi, pour nous : elle m’a rassurée, elle a cherché des solutions, elle m’a écouté.. Rien à voir avec l’autre *** du Vaucluse !! Cependant, elle m’a aussi indiqué que dans l’état où je me trouvais, je ne devais pas conduire. Un coup de massue de plus sur la tête !
Elle m’a cependant donné un traitement alternatif, qui, bien entendu, était loin d’être parfait, mais était moins risqué pour bébé, et me permettrait d’avoir un peu de répit. Ce traitement était à base de Rivotril ( 20 gouttes) et de Diantalvic (Jusqu’à 6 gélules par jour). C’est tout ce qu’elle pouvait faire pour le moment, pour moi, et pour le bébé.. C’était déjà mieux que rien !
Mon mari prit donc le train, pour me rejoindre, car le lundi suivant, nous avions notre rendez-vous à Marseille, avec une gynécologue. Celle-ci ne m’apporta rien de mieux concernant le traitement, faisant confiance à ma neurologue, mais elle put me rassurer, grâce à une première échographie (à 4 semaines de grossesse) où tout semblait normal.
Niveau recommandation, rien de plus que ce que m’a dit la neurologue, sauf qu’il faut venir faire un contrôle à Marseille toutes les 6 semaines.. Pas grave, nous étions tout de même rassuré de savoir que bébé semblait aller bien !!
Nous étions en contact régulier avec la neurologue des Yvelines, par email et par téléphone.. Elle a été formidable au niveau humain, et même si elle n’avait pas de solution miracle pour mon syndrome, elle m’a soutenu dès le début.
Elle m’a cependant renvoyé vers l’Hôpital de la Pitié Salpetrière à Paris, auprès de spécialistes faisant de la recherche sur cette maladie. Le rendez-vous pris, il nous fallut attendre un bon mois avant de pouvoir aller à ce fameux rendez-vous.
En attendant, nous vivions avec difficultés, au rythme de mes crises, souvent très violentes. Mon mari était là, nuit et jour (il travaillait de la maison, c’était vraiment appréciable), à me soutenir moralement, mais aussi physiquement : la nuit, il me tenait pour que l’on puisse marcher, il m’aidait à me balancer sur le bord du lit pendant que mes jambes continuaient de pédaler, il faisait tout dans la maison car j’étais incapable ni de faire à manger, les courses et encore moins le ménage.. J’ai vécu cette période comme dans un brouillard permanent, où se mêlaient douleurs, fatigue, angoisses de la prochaine crise, peur pour le bébé.
Cependant, à Marseille, la 2nde échographie, celle du premier trimestre nous rassura à nouveau : bébé semblait se développer correctement, rien à signaler.. Ouff, nous pouvions respirer pour lui..
(la suite très bientôt..)
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