Le SJSR et la chaleur ne font, généralement, pas bon ménage.
En effet, on pourrait croire que de masser les jambes avec une crème, pommade ou huile (tous ces produits qui « réchauffent » en massant) nous soulage, mais ça n’est pas le cas. Cela aggrave même la douleur.
En ce qui me concerne, plus il fait chaud et plus mes jambes me font souffrir. J’ai parfois l’impression d’avoir les pieds qui brûlent, les mollets qui se tendent à l’extrême et il n’est pas rare que je ne puisse pas mettre des chaussures fermées (et encore moins des chaussettes..).
J’ai lu bons nombres de témoignages similaires, où les journées sont très difficiles à cause de la chaleur, et les nuits sont encore pires. L’été qui arrive est souvent source d’angoisse au même titre que les débuts de soirée.
Ni la marche, ni les douches froides n’aident à soulager les douleurs qui peuvent être permanentes, du soir au matin, et du matin au soir.
Aussi loin que je puisse me souvenir, je dors les pieds « à l’air », impossible de les couvrir de la couette. Et depuis quelques années, je ne peux plus couvrir mes mollets non plus. Ce n’est qu’un faible désagrément bien sur, mais on le retrouve chez bons nombres de malades.
Ils en parlent d’ailleurs ici, au paragraphe « 1.3.2. Facteurs favorisants ».
Le témoignage de Véronique, sur le site sjsr.expertpublic.fr n’est qu’un des nombreux témoignages parmi d’autres où le sjsr est aggravé par la chaleur.
Pour conclure, je connais plutôt bien ce phénomène, mais il faut avouer que cette année, depuis quelques semaines où la température est assez élevée, je ne souffre pas de ces terribles douleurs. Bien sur, je ressens des douleurs, des lourdeurs, des impatiences, mais elles sont « sourdes », lancinantes et non violentes comme elles peuvent l’être pour certains ou comme elles l’ont été les étés derniers.
Serait-ce mon traitement qui me correspondrait et donc qui empêcherait l’aggravation des symptômes ? A moins que je ne me dirige vers une rémission ? ou encore serait-ce les séances de reiki à distance commencée depuis quelques jours ?
Je n’ai pas de réponse à ces questions, mais ce qui est sur, c’est qu’aujourd’hui, mon syndrome est assez bien maîtrisé, et me permet de vivre presque normalement. La fatigue est toujours présente, mais les crises sont beaucoup moins nombreuses, malgré l’été qui s’installe..
Je pense beaucoup aux malades du sjsr en ce moment, car je connais le calvaire qu’ils subissent. Souvent, personne ne s’en rend compte, mais la souffrance est permanente, et il est très difficile de supporter la douleur jour et nuit. Je pense à eux, et je les plains beaucoup, tout en espérant ne pas avoir à subir cela de nouveau !
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