Comme pour tout malade, il faut vivre avec sa maladie, et essayer de ne pas la subir.
Avec la maladie d’Ekbom, le SJSR, il faut non seulement vivre avec la maladie, mais aussi au rythme de sa maladie.
Comme pour tout le monde, malades et non-malades, il y a des jours « avec » et des jours « sans ». Tout le monde a des jours où il se sent plus fatigué, moins d’entrain, moins d’énergie, envie de rien, et à l’inverse, des jours où on se lève le sourire aux lèvres, l’envie de déplacer des montagnes, de battre son records à la course à pieds, et j’en passe…
Avec le SJSR, on doit aussi faire en fonction de la douleur si elle est présente, sourde ou absente, de l’énergie qu’il nous reste pour faire notre journée selon la nuit que l’on a passée, faire en fonction de son moral bien sur.
Voilà quelques jours, peut-être une semaine, que je me sentais mieux, que les journées étaient agréables et surtout pas trop difficiles à finir, que le besoin de me reposer se faisait moins sentir. C’est tellement agréable de se sentir « comme tout le monde », et où le seul moment où l’on se rappelle que l’on est malade, c’est le soir, lorsque l’on prend son traitement et que l’on doit aller se coucher rapidement car il nous assomme.
Ces derniers jours, c’était ainsi.. Mon traitement a été un peu alourdit par des antidépresseurs, un anxiolytique et un antihistaminique (les deux premiers car je me suis enfin décidée à aller voir un psy, et le second car je fais de l’urticaire chronique), et j’avoue que le soir, je tombe et sombre dans un sommeil très lourd. C’est un sommeil factice, mais je n’ai pas eu de grosses crises de sjsr depuis bien 10 jours… Ca n’est pas reposant, mais au moins, la douleur est bien moindre et les angoisses du soir s’atténuent.
Pourtant.. avec le SJSR, les bonnes périodes ne durent pas, enfin, pas chez moi.
Pas de grosses crises à l’horizon, bien que je n’en sois pas loin, mais une douleur permanente, « douce » et lancinante, qui s’est installée depuis 2 jours et qui ne veut pas me lâcher.
Dans ces moments là, il n’est pas nécessaire de marcher sans cesse, mais par contre, les jambes sont en mouvement, avec des gestes brusques parfois. Cela s’accompagne d’une très grande fatigue, où tout me coûte.
Je vais vous parler d’hier, pour que vous compreniez mieux.
J’avais, comme chaque jour, mon Didou à la maison. Hier matin, déjà, je sentais que la journée serait très difficile. Je m’étais levée avec cette douleur que je connais bien dans les jambes, le moral dans les chaussettes, et aucune envie de « faire ma journée ». J’ai, tant bien que mal, réussi à faire ma matinée, en alternant crises d’hyperphagie et culpabilité, et Didou a passé un bon moment dans sa chambre a faire le fou, puis à se reposer.
Le fameux psy que j’ai rencontré m’avait dit de prendre un anxiolytique lorsque je sentais une crise d’hyperphagie arriver. Ce que j’ai fait…
Cela ne m’a pas aidé pour ma crise, mais par contre, a renforcé ma fatigue, mes douleurs dans les jambes et ma culpabilité vis à vis de mon Didou.
Heureusement, Didou a compris que sa maman n’était pas dans son assiette, et a été très gentil. J’ai passé une partie de l’après-midi vautrée dans le canapé, en me levant pour marcher un peu, puis retomber dans ce demi-sommeil où j’étais plongée. Didou, lui, a joué près de moi, venait me faire des bisous, me baver dessus..
Jusqu’au moment du coucher, Papa Didou ayant pris le relais une fois rentré du travail, je n’ai rien fait, la maison est restée en l’état, et moi de même…
Ce matin, les douleurs sont toujours présentes, la fatigue aussi.. Par contre, je ne VEUX pas subir comme je l’ai fait hier, et je ne veux pas que mon Didou subisse cela aussi..
Vivre au rythme du SJSR, c’est aussi des journées comme hier, où rien ne va.. Je ne cherche pas là à me plaindre, car d’autres malades sont bien plus embêtés que moi, ne peuvent pas s’allonger sur le canapé comme je l’ai fait hier.. J’ai connu des périodes comme celles-ci, et ce sont ces malades là qu’il faut plaindre et aider !!
Il faut aussi savoir être indulgent et patient, comme l’a été mon mari hier soir, comme l’a été mon Didou hier toute la journée.. A mon tour donc de faire un effort, pour que la journée, qui s’annonce pas terrible, soit bien meilleure pour mes hommes.
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