La Famille Didou

Pour lire le premier épisode, c’est par ici !

Je reprend donc mon récit..

Nous avions donc passé le premier trimestre avec brio. Le bébé se portait bien, grossissait bien, et semblait se développer correctement.

Notre plus grande crainte était sur ce dernier point puisque j’avais pris mon traitement habituel (le Sifrol) pendant un peu plus d’un mois après le début de grossesse, et que la médecine ne connaissait que très peu de cas de grossesses menées sous Sifrol (moins d’une trentaine en tout), et ne connaissaient encore moins les effets sur le foetus. La recherche faite n’avait pas permis de déterminer si oui ou non il y avait un risque (comprenez là qu’il y a eu des cas de malformation et de sous-développement, et aussi des cas où tout s’est bien passé… tout cela sur des animaux :’( ).

Le rendez-vous à l’hôpital de la Pitié Salpetrière arriva enfin. Nous partîmes en expédition avec ma maman, car aller en plein centre de Paris un vendredi après-midi en fin d’année scolaire, c’est réellement une expédition !!

De plus, et je rage de voir des choses comme ça, impossible de se garer à proximité de l’hôpital, sachant que celui-ci est aussi grand qu’un village, et tout clôturé.. Cela implique des minutes voir une heure de marche pour aller jusqu’au bon service !!! Fort heureusement, ma maman dispose d’une carte handicapé, et j’avoue que l’on s’en est servi pour pouvoir rentrer dans le château fort… Nous avons pu nous garer à seulement 10 minutes de marche du service où j’avais mon rendez-vous..

La neurologue qui nous a reçu a été plutôt gentille et rassurante. Cependant, elle n’avait rien de mieux à nous proposer pour le moment. A partir du 5-6eme mois, je pourrais commencer un autre traitement qui pourrait me soulager un peu.

Il nous fallait donc attendre encore, et vivre ainsi, sans pouvoir conduire, sans énergie, sans force, et à marcher, tout le temps, un peu comme un zombie.. Heureusement, je n’ai pas de photos de cette période, mais je pense que je devais ressembler à ça ! Papa Didou aussi d’ailleurs, bien qu’il n’était pas « drogué » comme moi, mais il dormait si peu, travaillait, s’occupait de la maison, et de moi.

Sur les conseils de cette neurologue, et avec l’aval de ma neurologue des Yvelines et de la gynécologue de Marseille, je commençais donc ce nouveau traitement à partir du 5eme mois. C’était un traitement à base de Modopar en normal et en   »LP ». Ce dernier devait me permettre d’avoir moins de douleur sur 24h.

Dans la pratique, le traitement n’apporta guère de soulagement, mais me shootait toujours autant. J’avais, en parallèle, réduit pour cesser totalement le Rivotril.

Lors de la T2 (la 2nde échographie obligatoire, celle du 2nd Trimestre), faite début septembre à Marseille, nous avons de nouveau eu la belle surprise de voir que bébé semblait en bonne santé, grossissait parfaitement, et se développait normalement. La gynécologue nous indiqua donc que nous pouvions nous faire suivre par l’hôpital de notre choix, plus proche de chez nous. Elle nous remit les instructions pour la maternité que nous aurions choisi.

A notre retour de Marseille, nous nous sommes arrêtés à l’hôpital de Carpentras pour prendre les rendez-vous nécessaires au suivi du dernier trimestre. L’hôpital était récent, très éclairé, et semblait très accueillant.

Les recommandations étaient de poursuivre les échographies tous les mois, et la visite d’une sage-femme à domicile deux fois par semaine pour vérifier que tout se passait bien.

Nous avons été bien reçu à la maternité, bien qu’ils ne comprenaient pas bien pourquoi ma grossesse avait autant été suivie.. Ils ne comprenaient pas la maladie que j’avais, mais les recommandations venant d’une maternité de niveau III, eux étant de niveau I, ils ne pouvaient que leur faire confiance.

Pour mieux comprendre, les maternités en France sont classées en catégorie  de niveau I, II et III.

« En France, elles sont classées en trois grands groupes :

• Les maternités ou centres de niveaux 1 assurent la prise en charge des grossesses sans risque identifié et des soins courants aux nouveau-nés. Elles doivent pouvoir prendre en charge immédiatement unedétresse néonatale avant le transfert du nouveau-né. Le pédiatre est d’astreinte ;
• Les maternités ou centres de niveau 2 assurent la prise en charge des grossesses à risque fœtal identifié ou suspecté ; elles doivent être associées à une unité ou un service de néonatalogie situé sur le même site ou à proximité immédiate et susceptible d’assurer en continu la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés à risque et de ceux dont l’état s’est dégradé après la naissance ;
• Les maternités ou centres de niveau 3 assurent la prise en charge des grossesses à haut risque materno-fœtal. Ils disposent, outre de l’unité de néonatalogie et de soins intensifs, d’une unité de réanimation néonatale assurant en continu la surveillance et les soins des nouveau-nés susceptibles de présenter une détresse grave et/ou nécessitant des soins de réanimation lourds. Les réanimations néonatales prennent en charge les prématurés de moins de 33 semaines et/ou de poids inférieur à 1500 g, les syndromes apnéiques graves, les défaillances cardiovasculaires, les iso-immunisations graves, les détresses respiratoires, lesconvulsions, les syndromes hémorragiques et les malformations. » (source : fr.wikipedia.org )

J’ai donc été prise en charge par cette maternité, et dans le même temps, il nous a fallu trouver une sage-femme pour venir à domicile comme indiqué par la gynécologue de Marseille. La PMI de Buis les Baronnies nous a permis de rencontrer leur sage-femme, Mme B., qui a été un vrai soutien pour nous. Elle était là pour nous rassurer à propos du bébé bien sur, mais aussi pour parler de nos difficultés, pour nous aider à nous projeter dans cette grossesse (nous étions déjà à 6 mois de grossesse et nous n’avions pas encore réalisé..), pour dédramatiser la situation.

En effet, pour nous, depuis 6 mois, cela n’avait été qu’enchaînements de rendez-vous médicaux, de bonnes et de mauvaises nouvelles, de crises, le syndrome des jambes sans repos s’étant démultiplié… Nous avons pris cette grossesse comme une aggravation de la maladie, et cela ne nous a pas permis de vivre la grossesse, de réaliser qu’un petit bébé allait bientôt faire partie de notre vie !

Mme B. venait une fois par semaine, écoutait le coeur du bébé, et passait une heure de son temps pour nous parler.. J’étais toujours à l’état de zombie, mais un peu plus lucide malgré tout, et parce qu’elle était là, j’ai ouvert un peu les yeux et compris que bientôt, bébé serait là.. Il était temps de s’occuper de son arrivée !

Nous avons programmé un voyage vers la Région Parisienne pour revoir notre neurologue des Yvelines, lui parler de nos difficultés de vive voix. C’était en octobre, à 7 mois de grossesse. Elle m’a autorisé, lors de notre rendez-vous, et voyant l’état dans lequel j’étais, à reprendre quelques gouttes de Rivotril en plus du Modopar.

A partir de là, j’ai recommencé à vivre ! J’ai pu « profiter » de ma grossesse, être un peu plus sereine, et surtout, me reposer un peu.. Oh pas beaucoup, mais 15 min ici, 2h par là.. Le mieux, c’était sur le petit matin, à partir de 5h-6h, je pouvais dormir jusqu’à 4h d’affilées, c’était vraiment beaucoup mieux !

J’ai réussi à m’occuper de la chambre de Didou (vous pouvez voir l’article sur la déco de chambre ici ), à préparer les vêtements, à préparer la valise, à faire les cours de préparation à l’accouchement.. Tout devenait concret, et on passait du stade de malade au stade de femme enceinte ! J’ai vécu réellement ma grossesse à partir de ce moment-là, et jusqu’à l’accouchement (1 mois et demi plus tard..), et pour cela, j’aurai vraiment aimé porter mon bébé à terme ! Il n’est venu qu’avec 15 jours d’avance, mais ces 15 jours m’ont manqué…

La neurologue m’avait recommandé d’arrêter le Rivotril un mois avant la date d’accouchement présumée, pour éviter l’effet de dépendance sur le bébé. J’ai donc cessé d’en prendre fin novembre. Pour pallier à cela, j’ai essayé l’acupuncture,  notamment parce que le médecin qui m’avait diagnostiqué ma maladie et m’avait vraiment aidé (il remplaçait alors notre médecin généraliste en vacances) s’était installé comme acupuncteur près de chez nous. J’avais une grande confiance en lui, et c’était l’occasion d’essayer une nouvelle technique pour soulager la douleur.

En effet, les symptômes avaient refait surface avec violence, et les moments de répit étaient très courts. Je crois pouvoir dire que l’acupuncture m’a soulagé.. J’ai eu, juste après les séances (j’en ai fait 3) des crises très violentes pendant 2-3 jours, puis des moments de répit.

A la dernière séance, il a « travaillé » sur ma grossesse en plus du sjsr, car selon ma sage-femme et il était d’accord avec elle, entrant dans le dernier mois de grossesse, il ne fallait plus que bébé tarde, pour pouvoir abréger un peu mes souffrances. Est-ce cela qui a fait que 10 jours plus tard, j’accouchais ? je ne pourrais jamais savoir avec certitude, mais j’y crois..

Après mon accouchement, j’ai pu reprendre mon traitement initial à base de Sifrol et de Rivotril. Il m’était donc interdit d’allaiter mon fils à cause de ses médicaments. Je le savais, je m’y étais préparé, mais cela à quand même été très difficile à accepter. Ma sage-femme m’avait dit : « il vaut mieux avoir un bébé en bonne santé qui boit au biberon, qu’un bébé malade allaité par une maman malade ». Merci, cette phrase me revenait à chaque fois que je culpabilisais, à chaque fois que je devais prendre le médicament pour stopper la montée de lait, à chaque fois que je voyais mon bébé régurgiter son lait.. Et je l’ai toujours à l’esprit.

Pour finir ce long récit (merci de m’avoir lu jusqu’au bout !), la grossesse n’est pas incompatible avec un syndrome des jambes sans repos, et selon les malades, elle se passe différemment. J’ai lu des témoignages où les mamans ont eu des grossesses merveilleuses, les hormones aidant probablement, et où le SJSR avait disparu comme par magie !

Pour nous, cette grossesse a ressemblé au parcours du combattant, elle nous a semblé être plutôt une maladie (même si on a entendu bon nombre de fois que la grossesse n’est pas une maladie), elle nous a demandé beaucoup d’énergie à Papa Didou et à moi, elle a été épuisante. Pendant 7 mois, j’ai été un zombie, je ne me rappelle que peu de choses de cette période. Pour moi, la grossesse n’aura durée qu’un mois et demi, mais ça a été formidable !

Je ne veux pas vous mentir, et j’ai essayé de vous écrire avec le plus de franchise possible quant à nos ressentis, quant aux symptômes..

Cela pourrait faire peur à certaines femmes qui se demandent si c’est possible d’avoir une grossesse avec un SJSR ; et je vous répondrai que « Oui, c’est possible. Et je resigne dès que possible !! » car aujourd’hui, notre foyer s’est agrandi, Didou va bien, et nous ne pourrions imaginer ne plus l’avoir auprès de nous.. Nous n’avons pas oublié ce qu’il s’est passé, mais le bonheur de voir notre famille s’agrandir, de voir notre petit bébé devenir un petit garçon, tous ses petits instants magiques que l’on passe tous les 3 valent bien ces quelques mois très difficiles.

Nous espérons bientôt pouvoir vous annoncer que Didou aura un petit frère ou une petite soeur, et nous avons prévu « un plan de bataille » pour le cas où la grossesse se déroulerait de la même façon que la première, ainsi, nous ne serons pas pris au dépourvu..